一名10歲的小女孩患有一種罕見(jiàn)的遺傳疾病，這使得她的頭發(fā)無(wú)法梳理。

來(lái)自澳大利亞墨爾本的希拉·麥迪遜(Shilah Madison Calvert-Yin)從小就有著一頭蓬松的頭發(fā)。

她生來(lái)就患有頭發(fā)梳不直綜合癥，這種病的癥狀是她的發(fā)軸呈心形，缺少一種能讓發(fā)軸筆直的蛋白質(zhì)。

在成長(zhǎng)過(guò)程中，Shilah經(jīng)常被欺負(fù)，說(shuō)她看起來(lái)像“把手指插進(jìn)了電源插座”，還有人說(shuō)她長(zhǎng)得像阿爾伯特·愛(ài)因斯坦。她曾經(jīng)因?yàn)榫趩识舻袅俗约旱念^發(fā)，但現(xiàn)在她接受了這個(gè)獨(dú)特的發(fā)型。

39歲的母親Celeste在2017年代表Shilah在Instagram上開(kāi)了一個(gè)賬號(hào)，有超過(guò)1.5萬(wàn)名粉絲，她想告訴其他孩子“與眾不同并沒(méi)有錯(cuò)”。

Shilah說(shuō):“我在學(xué)校經(jīng)常被取笑，被人叫‘豬頭’，這很不好。現(xiàn)在我個(gè)人喜歡它，但同時(shí)我也討厭它——尤其是有風(fēng)的時(shí)候。簡(jiǎn)單來(lái)說(shuō)，我會(huì)看不見(jiàn)東西!”

Celeste補(bǔ)充說(shuō):“現(xiàn)在很多不知道這是什么東西的人通過(guò)社交媒體聯(lián)系我們，他們感謝我們給了他們答案。”

“這些評(píng)論既有支持的，也有丑惡的，但我們很高興能在世界各地傳播這種意識(shí)，成為這個(gè)社區(qū)的一員。”

Celeste在她三個(gè)月大的時(shí)候就知道她的女兒與眾不同。

她說(shuō):“她嬰兒時(shí)的棕色頭發(fā)本來(lái)應(yīng)該脫落的，但這種奇怪的細(xì)毛開(kāi)始長(zhǎng)出來(lái)，筆直地往上長(zhǎng)。”

“這是你以前從未見(jiàn)過(guò)的。這件事似乎并沒(méi)有平息下來(lái)，但在人們開(kāi)始發(fā)表評(píng)論之前，我并沒(méi)有認(rèn)真考慮過(guò)這件事。”

Celeste說(shuō)，人們經(jīng)常會(huì)不經(jīng)允許就試圖觸摸Shilah或給她拍照。

她說(shuō)，粗心的人會(huì)經(jīng)常說(shuō):“看起來(lái)她的手指好像插進(jìn)了電源插座。”

“剛開(kāi)始的時(shí)候，情況很糟糕，因?yàn)楹⒆觽兌枷肱苓^(guò)去摸她，扯她的頭發(fā)，”這位媽媽說(shuō)。

2014年，Shilah在當(dāng)?shù)氐馁?gòu)物中心參加了為孩子們舉辦的以侏羅紀(jì)公園為主題的挖掘活動(dòng)，她穿上了實(shí)驗(yàn)服。

她說(shuō):“一個(gè)陌生人把她比作電影《回到未來(lái)》中的布朗博士，雖然這是我最喜歡的電影，但我從沒(méi)想過(guò)，但她確實(shí)長(zhǎng)得很像布朗博士或愛(ài)因斯坦。”

“現(xiàn)在，它已經(jīng)成為了一種內(nèi)部笑話。”

隨著Shilah年齡的增長(zhǎng)，她的頭發(fā)變得干枯脆弱，一夜之間就會(huì)纏成一團(tuán)。

Shilah七歲時(shí)才被診斷出患有難梳頭發(fā)綜合征，是牙醫(yī)發(fā)現(xiàn)了這一癥狀。

Celeste說(shuō):“她的牙醫(yī)很擔(dān)心她的牙齒有多脆弱，而安排和她在一起的麻醉師也注意到了她的頭發(fā)，并告訴我們她患上了難梳頭發(fā)綜合征。”

這位醫(yī)生做過(guò)一項(xiàng)關(guān)于遺傳學(xué)和異常的研究，對(duì)這種綜合征非常了解，但從未見(jiàn)過(guò)像她這樣的孩子。

Celeste說(shuō):“我感到震驚，眼淚和興奮的同時(shí)，終于有了多年來(lái)的問(wèn)題的答案。”

“墨爾本有那么多醫(yī)生，我們遇到這個(gè)人的機(jī)會(huì)有多大?”

“她告訴我們，她在澳大利亞從沒(méi)聽(tīng)說(shuō)過(guò)有人患有這個(gè)，也從沒(méi)想過(guò)會(huì)遇到Shilah這樣的孩子——她是百萬(wàn)分之一的人。”

這種病在兒童時(shí)期就會(huì)出現(xiàn)，患此病的兒童有淺色的頭發(fā)并散發(fā)銀色的光澤，同時(shí)還會(huì)導(dǎo)致牙釉質(zhì)變?nèi)酢⒐琴|(zhì)疏松和手指甲變脆。

Celeste說(shuō):“當(dāng)你聽(tīng)到醫(yī)生說(shuō)細(xì)胞突變時(shí)，你會(huì)感到恐慌，但幸運(yùn)的是，Shilah一生中只斷過(guò)一根骨頭，現(xiàn)在我們對(duì)她的骨頭和牙齒都很小心。”